Desde que me diagnosticaron la enfermedad, he ido preguntando a los diferentes digestólogos y expertos que he visitado sobre cuan estricta debía ser mi dieta sin gluten.
Todos coincidieron que debía eliminar completamente el gluten de mi dieta, pero en cuanto a las trazas, he encontrado disparidad de opiniones.
De los dos digestólogos expertos en celiaquía que he visitado, cada uno me ha dado una respuesta distinta. A la primera doctora que se lo planteé, me dijo que debía ser tan estricta como un celíaco. Yo le respondí que en el caso de la SSG los investigadores no habían podido determinar si realmente nuestro límite de tolerancia era igual que los celíacos 20ppm. Me respondió que era cierto , pero que aun así debía hacer dieta sin gluten estricta.
Después visité a un experto gastroenterólogo muy conocido en Barcelona, y me ha dicho que no me preocupara por las trazas...
Más tarde, cuando asistí a la reunión en l'Associació de Celíacs de Catalunya, también nos insistieron en que debíamos ser tan estrictos como un celíaco.
Por mi lado, he estado buscando estudios en internet, y he encontrado un informe del Encuentro Internacional de Expertos en SSG en 2012 realizado por los Drs. Fasano, Catassi y Sapone, donde concluyen lo siguiente:
" ... de forma similar a los pacientes celíacos, algunnos pacientes con SSG neccesitan seguir una dieta estricta sin gluten, que implica vigilar el riesgo de contaminación cruzada. Por contra, otras personas presentan un niivel de tolerancia superior gracias al cual toleran la ingesta de una determinada cantidad de gluten".
Así que creo que de todo esto podemos sacar dos conclusiones:
1- No se ha podido determinar aun que cantidad de gluten mínima afecta a los enfermos de SSG y probablemente sea distinta en cada caso.
2- La mayoría de médicos prefieren curarse en salud y recomendar dieta estricta sin gluten.
Supongo que está en cada uno valorar y experimentar hasta que punto nos afectan las posibles trazas en la comida.
Yo por mi parte, llevo una dieta estricta sin gluten, y me identifico como celíaca cuando voy a un restaurante (bastante complicado es que entiendan la celíaquía como para explicarles que tengo SSG!!), pero tampoco me agobio pensando que algo que he comido podía contener trazas. Al fin y al cabo, es muy difícil de saber, ya que al menos yo , no tengo ninguna reacción inmediata a la ingesta de trazas de gluten como si tienen algunos celíacos que les provocan diarreas y vómitos.
En cuanto a los síntomas digestivos que padecía ingiriendo gluten podría decir que prácticamente han desaparecido todos (malabsorción pérdida de peso, intolerancia a la fructosa, gases...) y de los extradigestivos practicamente también.
