QUE ES EL SSG ?

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Estamos ante una enfermedad de descubrimiento reciente, se conoce desde hace aproximadamente unos 15 años, aunque no ha sido hasta los últimos años que los médicos han empezado a diagnosticarla en nuestro país. Aun así, es muy difícil encontrar un buen profesional que dé con lo que te está pasando.
La sintomatología es similar a la celiaquía y a la de el Síndrome del Intestino Irritable, manifestándose en muchos casos sobretodo con síntomas extra digestivos. Puede ser muy variada, y creo que el sitio en internet que encontrado que mejor la define, es el de la wiquipedia . Os resumo algunos de los síntomas:

Digestivos

Dolor abdominal
Náuseas
Vómitos
Intolerancia a la lactosa / fructosa
Diarreas o estreñimiento de forma alterna
Gases
Malas digestiones...

Y entre los extra digestivos:

Migrañas
Cansancio
Dolores musculares
Hormigueo en extremidades
Mente nublada (en inglés foggy mind, y parece ser un síntoma muy común)
Asma
Anemia
Perdida de peso ( En mi caso he llegado a perder hasta 7 kg !!)
Ansiedad
Depresión

De todos las que he mencionado aquí, yo he estado sufriendo varios durante años. Empecé por los síntomas extra intestinales, y no fue hasta  que aparecieron síntomas intestinales graves ( malabsorción, digestiones muy pesadas, gases continuos después de las comidas, pérdida de peso, intolerancia a la fructosa, falta de vitaminas y aminoácidos...) que los médicos y terapeutas que me han tratado, consiguieron relacionarlo todo y llegar a la conclusión de que lo que a mi me pasaba estaba relacionado con el gluten.

Otra característica de esta enfermedad y ésta si que la hace diferencial de la celiaquía, es que no tenemos anticuerpos antitransglutaminasa, y por ahora de ningún otro tipo que los médicos hayan podido determinar.
Al no haber anticuerpos, la mayoría de las veces, al hacernos la biopsia intestinal, nuestro intestino apenas está dañado, y los linfocítos intraepiteliales raramente superan el 30% ( umbral máximo, por encima del cual se considera que la persona puede ser celíaca).

Y finalmente, otra gran diferencia con la celiaquía, es que, por ahora, no existen marcadores biológicos (no hay ningna prueba, ni analítica de sangre) para determinar si padeces o no la enfermedad. La única manera de descubrirlo es a través de los síntomas y empezar una dieta sin gluten y observar si se produce mejoría.

Tras casi un año de peregrinar de digestólogo en digestólogo y que ninguno me hiciera caso o supiera dar con que me pasaba, acabé en la consulta del equipo de Xevi Verdaguer . Él es un profesional de la salud especializado en psiconeuroinmunología (PNIE), ciencia que estudia la relación entre el cerebro y el intestino (también llamado segundo cerebro) y que propone maneras naturales para sanar nuestro intestino y nuestro cuerpo en general. Actualmente es un personaje público bastante conocido en Catalunya, debido a sus frecuentes apariciones en los medios de comunicación (TV3, RACC 1...) y por haber tratado a un montón de personajes famosos, lo que hace casi imposible acceder a sus visitas.
Tiene una de sus consultas en la Clínica Omega Zeta de Barcelona, clínica privada dedicada a la medicina integrativa y cuyo director médico es el famoso oncólogo Pere Gascón.
Tras esperar nueve meses conseguí visita en Febrero de este año. Mi psiconeuroinmunóloga fue la única persona que durante más de dos horas me escuchó, me pidió todo tipo de análisis y finalmente concluyó que lo que me estaba pasando podía estar relacionado con el gluten.
Al principio no me tomé muy en serio la dieta sin gluten, ya que a mi el gluten nunca me había sentado mal, y todos sabemos la moda que corre de demonizar el gluten y achacarle la culpa de todos nuestros males, así que si un fin de semana comía fuera de casa y había un plato con gluten, pues me saltaba la dieta.
Aun así noté mejorías a nivel intestinal, pero no fue hasta que un fin de semana de verano me pasé de la raya con el gluten, y empecé otra vez a ser incapaz de digerir la comida y después tener gases durante horas. A partir de ese momento comencé una dieta sin gluten estricta y la mejoría fue increíble. Al cabo de tres semanas, me encontraba muchísimo mejor!!
Me dirigí a la consulta de mi gastroenterólogo, el Dr. Tormo, y viendo todas las analíticas que me habían hecho, mi sintomatología, y la mejora al abandonar el gluten concluyó que lo que yo tenía era el SSG.

Me he hecho todas las pruebas para descartar celiaquía. No tengo anticuerpos de ningún tipo, mi biopsia fue negativa, pero si que tengo uno de los dos genes implicado en la celiaquía, el HLA-DQ8.
Hay muchas personas que sufren la enfermedad y que no tienen ninguno de los dos genes relacionados con la celiaquía, pero si que han observado que el porcentaje de personas con genética positiva (alrededor de un 50%) es algo más elevado entre personas con SSG que entre la población en general (alrededor de un 30%).

Se van haciendo pequeños avances para dar a conocer esta enfermedad. La Asociación de Celíacos de Madrid, cambió su nombre al de celíacos y sensibles al gluten y me consta que la de Catalunya lo hará proximamente.
Os adjunto un link de una conferencia del VI curso de diagnóstico de enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten. Sensibilidad al gluten no celíaca y casos clínicos.