domingo, 19 de marzo de 2017

SGNC Y TRAZAS


Desde que me diagnosticaron la enfermedad, he ido preguntando a los diferentes digestólogos y expertos que he visitado sobre cuan estricta debía ser mi dieta sin gluten.

Todos coincidieron que debía eliminar completamente el gluten de mi dieta, pero en cuanto a las trazas, he encontrado disparidad de opiniones.

De los dos digestólogos expertos en celiaquía que he visitado, cada uno me ha dado una  respuesta distinta. A la primera doctora que se lo planteé, me dijo que debía ser tan estricta como un celíaco. Yo le respondí que en el caso de la SSG los investigadores no habían podido determinar si realmente nuestro límite de tolerancia era igual que los celíacos 20ppm. Me respondió que era cierto , pero que aun así debía hacer dieta sin gluten estricta.

Después visité a un experto gastroenterólogo muy conocido en Barcelona, y me ha dicho que no me preocupara por las trazas...

Más tarde, cuando asistí a la reunión en l'Associació de Celíacs de Catalunya, también nos insistieron en que debíamos ser tan estrictos como un celíaco.

Por mi lado, he estado buscando estudios en internet, y he encontrado un informe del Encuentro Internacional de Expertos en SSG en 2012 realizado por los Drs. Fasano, Catassi y Sapone, donde concluyen lo siguiente:

" ... de forma similar a los pacientes celíacos, algunnos pacientes con SSG neccesitan seguir una dieta estricta sin gluten, que implica vigilar el riesgo de contaminación cruzada. Por contra, otras personas presentan un niivel de tolerancia superior gracias al cual toleran la ingesta de una determinada cantidad de gluten".

Así que creo que de todo esto podemos sacar dos conclusiones:

1- No se ha podido determinar aun que cantidad de gluten mínima afecta a los enfermos de SSG y probablemente sea distinta en cada caso.
2- La mayoría de médicos prefieren curarse en salud y recomendar dieta estricta sin gluten.

Supongo que está en cada uno valorar y experimentar hasta que punto nos afectan las posibles trazas en la comida.

Yo por mi parte, llevo una dieta estricta sin gluten, y me identifico como celíaca cuando voy a un restaurante (bastante complicado es que entiendan la celíaquía como para explicarles que tengo SSG!!), pero tampoco me agobio pensando que algo que he comido podía contener trazas. Al fin y al cabo, es muy difícil de saber, ya que al menos yo , no tengo ninguna reacción inmediata a la ingesta de trazas de gluten como si tienen algunos celíacos que les provocan diarreas y vómitos.
En cuanto a los síntomas digestivos que padecía ingiriendo gluten podría decir que prácticamente han desaparecido todos (malabsorción pérdida de peso, intolerancia a la fructosa, gases...) y de los extradigestivos practicamente también.









martes, 14 de marzo de 2017

LA CUINA DE L'URIBOU



Hace poco fui a comer a este restaurante Japonés de Barcelona y me encantó. En la carta de la Cuina de l'Uribou, tienen claramente marcados que platos no llevan gluten, disponen por supuesto de soja sin gluten, y además tienen también muchos platos fuera de carta que el camarero muy amablemente te indica cuales son aptos y cuales no.

Pedimos algunos platos de sushi y también el magret de pato con manzana y la anguila.... Todos estaban deliciosos.


También tienen postre sin gluten, así que fue una comida perfecta !! El restaurante no es muy grande y se encuentra en Les Corts, así que si os gustan los japoneses, no dudéis en probarlo!



martes, 7 de marzo de 2017

BACTERIAS INTESTINALES Y ENFERMEDAD CELÍACA

Recientes estudios, demuestran que el desarrollo de la celiaquía podría estar vinculado al hecho de poseer un tipo determinado de flora intestinal.
Científicos de una Universidad canadiense así lo han afirmado después de llevar a cabo varios experimentos con ratones.
El gluten que no puede ser digerido por las enzimas del intestino, podría ser metabolizado por un determinado tipo de bacterias.

En el mismo sentido, ya apuntaba el Dr. Alessio Fasano en 2012.
Para este doctor, lo más importante era saber porque se desarrolla la enfermedad para así poder prevenir su desarrollo.. Él y su equipo estaban convencidos de que la personas con un sistema inmune más agresivo lo desarrollaban antes que aquellas que tengan un sistema inmune más lento, que desarrollarían la enfermedad mucho más tarde.
En el año 2010, llevaron a cabo un estudio con 3000 personas, a les que se había hecho un seguimiento desde los años 70. 
Esperaban encontrar entre ellos un !% de celíacos y viendo a que edades habían desarrollado la enfermedad, poder establecer algún tipo de patrón.
Se quedaron absolutamente sorprendidos, cuando vieron que los resultados eran que la enfermedad celíaca se había doblado cada 15 años entre esta muestra de individuos. Eran 1 de cada 500 en los 70's, 1 de cada 250 a mediados de los 80's y un 1% en el 2000.
Esto les sugirió que había algún otro factor que no estaban teniendo en cuenta. había 2 señoras de 70 años, que después de estar comiendo gluten toda la vida,de repente habían desarrollado la enfermedad.
El Dr. cree que una de las causas que les podría haber llevado a tener una respuesta inmune a tan tardía edad, es el microbioma.
Probablemente tenían un microbioma "amigo", pero debido a alguna infección, a la toma de antibióticos o a algún cambio en la dieta modificó su microbioma y les indujo a producir una respuesta autoinmune al gluten.




Otro estudio realizado en Finlandia en 2014, entre pacientes celíacos con síntomas persistentes, dió como resultado que el microbioma de estas personas era muy similar al de personas celíacas no tratadas. Se desconoce porque ésto es así. El microbioma de una persona sana, permanece "estable", pero cuando las enfermedades o los antibióticos desestabililzan el equilibrio, el microbioma se altera. Por tanto esta podría ser una de las causas de la celiaquía refractaria.

Por todos estos motivos, es importante que cuidemos al máximo nuestro microbioma, con una buena dieta, realizando ejercicio, controlando el estres, durmiendo lo suficiente, y tomando probióticos y prebióticos.

domingo, 5 de marzo de 2017

QUE LE PASA AL TRIGO??


Cada vez estoy oyendo más voces que se alzan en contra del consumo del trigo que está disponible hoy en día en la mayoría de nuestras panaderías y supermercados. Lo hacen responsable del incremento tanto de la celiaquía como de la aparición del SGNC, e incluso le atribuyen efectos de daño intestinal que provoca metainflamaciones por todo el cuerpo de personas que no padecen ninguna de estas enfermedades.

Podríamos decir que los "antipan"  o "antigluten" basan sus argumentos en el hecho de que el pan que consumimos hoy en día, nada tiene que ver con el pan que comíamos hace un siglo.

En la mayoría de panes actuales, se utilizan fermentaciones express y levaduras químicas en lugar de levadura madre y masa madre como se hacía en la época de nuestros abuelos. Se elaboran con harinas refinadas y se le añaden todo tipo de aditivos.

Me imagino que esta es la la causa por la que un 25% de norteamericanos que no sufren ninguna patología relacionada con el gluten, hayan eliminado el gluten de su dieta. Mucha gente, sobre todo deportistas, manifiestan encontrarse mucho mejor sin comer gluten.

Esto, es por supuesto una opción personal, y no es para nada mi caso, pero cuando le hice las pruebas genéticas de la celiaquía a mi hija, resultó como yo, es HLA-DQ8 positivo.
En ese momento me plantee que debía hacer. Por supuesto su gastroenteróloga en ningún momento me ha aconsejado que retire el gluten de su dieta. Ella no tiene anticuerpos y no podemos saber si desarrollará algún día la enfermedad, porque por ahora se desconocen los desencadenantes.
Decidí finalmente no retirar del todo el gluten de su dieta (en casa muchas cosas las consume sin gluten porque éste ha practicamente desaparecido de la despensa), pero en cuanto al pan y la pasta que consume, busco que sea de la máxima calidad.

Normalmente cocino para el resto de la familia pasta con gluten (spaguetti, macarrones...) pero de kamut o espelta, que son variedades de trigo menos modificadas genéticamente que el trigo.
En cuanto al pan, le compro panecillos de kamut o espelta elaborados con masa madre y harinas ecológicas.
suelo comprarlos en una panaderia bastante conocida en Barcelona, y que por suerte me queda bastante cerca de su colegio. Se llama Forn Mistral y tienen una gran variedad de panes como "los de antes". Entre ellos el PAndreu, elaborado con varios tipos de harinas distintas y que ganó el premio al pan más sano de España.
Todo el pan lo cuecen en hornos de leña, y también las cocas, croissants, ensaimadas...



No podemos saber si esto evitará que desarrolle algún día la celiaquía o el SGNC, pero al menos le doy el pan más sano que puedo conseguir.


M2 NUEVO RESTAURANTE SIN GLUTEN EN BCN

Ayer estaba paseando por la Av. Diagonal con mi marido, cuando de repente nos llamó la atención un pequeño restaurante que tenía un papel pegado al cristal que ponía "SIN GLUTEN".

Como éste no lo tenía controlado, entré de inmediato para preguntar si toda la comida que ofrecían en la carta era sin gluten, a lo que me respondieron que si!!

M2 es un restaurante que en su carta ofrecen pasta, ensaladas, carnes, pescados y postres a unos precios muy asequibles, y también tienen un menú semanal que me dijeron que varian cada semana. Todos los platos parecen muy saludables y francamente, tenían muy buena pinta!




Me dijeron que todavía no tienen página web ni FB, porque acaban de abrir y no les ha dado tiempo, pero el local me pareció muy acogedor y espero poder acercarme a probarlo muy pronto!!


M2 Avinguda Diagonal 505 (un poco antes de llegar a l'Illa Diagonal).
Telf 93 797 52 63



sábado, 4 de marzo de 2017

GLUTEN, AUTOINMUNIDAD E INTESTINO PERMEABLE

He leído hace poco una entrevista que le hicieron en un programa de radio en EEUU hace ya unos años al Dr. Alessio Fasano.
Este médico e investigador de origen italiano y establecido en EEUU, fue el descubridor del funcionamiento de la celiaquía. Él descubrió que la gliadina, una proteína presente en el trigo y otros cereales, provocaba en el cuerpo humano la liberación de zonulina, que es la proteína que regula la permeabilidad de las uniones de las células del intestino.

Todas las personas cuando comemos trigo, u otros cereales que contienen gluten, tenemos esta reacción, se libera zonulina, y las uniones entre células (tight junctions) quedan abiertas durante unos instantes lo que permite que pasen al corriente sanguíneo bacterias, trozos de gluten y sustancias inflamatorias en general.




En las personas "sanas" este espacio de tiempo es muy corto y el sistema inmune actúa de inmediato para hacer frente a estas invasiones en el corriente sanguíneo.
En cambio, en las personas que han desarrollado la celiaquía, el tiempo que estas "puertas" permanecen abiertas es mucho mayor, permitiendo que pasen muchas más sustancias nocivas al corriente sanguíneo y provocando además una reacción del sistema inmune que acaba destruyendo el epitelio intestinal. Esto se denomina permeabilidad intestinal (leaky gut), y es la responsable de muchas de las inflamaciones que sufren por todo el cuerpo los celíacos y también los que padecemos el SGNC.
Y no sólo la zonulina provoca permeabilidad intestinal a los celíacos o sensibles al gluten, sino también a otras enfermedades auto inmunes como la diabetes 1 o la esclerosis múltiple. Las personas que sufren estas enfermedades, producen más zonulina de lo normal.

Las personas con SGNC (o gluten sensitivity que es como el Dr. Fasano se refiere a la enfermedad), también padecen una reacción del sistema inmune al ingerir trigo, pero es distinta de la de los celíacos, Esta reacción crea una inflamación, que no provoca destrucción de los villi intestinales, pero si es la responsable de los síntomas intestinales y extraintestinales que sufren las personas que padecen este síndrome. El Dr. Fasano cree que la zonulina provoca quizás una abertura de las "puertas" entre células probablemente algo más larga que en las personas sanas, lo que permite que el gluten pase al torrente sanguíneo y sea captado por el sistema inmune y provoque las respuestas inflamatorias características del SGNC.
En el mercado todavía no hay un test fiable para medir la permeabilidad intestinal, aunque se están haciendo progresos y quizás pronto tengamos ya algo disponible.

La permeabilidad intestinal, no sólo la causa el gluten, sino también puede ser debida a  un sobrecrecimiento bacteriano o por causas genéticas que hace que algunas personas produzcan más zonulina de lo normal.

Y aquí viene el motivo de toda esta explicación científica que acabo de hacer (espero haber sido lo más clara posible), que no es otro que el descubrimiento de LA PÍLDORA MÁS DESEADA, de la que hablé en mi post anterior. Se llama Larazotide Acetate, y se trata de un péptido compuesto de 8 aminoácidos. Esta molécula, se une a la zonulina e impide que ésta se comunique con la célula del epitelio intestinal y no le pueda ordenar que abra la "puerta". Si el gluten no pasa a través del intestino, no hay reacción del sistema inmune.
Explicado así, parece la panacea para el tratamiento de la celiaquía, pero parece ser que no puede bloquear la totalidad de zonulina liberada, pero si que funcionaría al menos para evitar la contaminación cruzada, lo que haría la vida del celíaco inmensamente más facil.
Parece ser que la píldora estará en el mercado el año que viene... supongo que en el documental nos hablarán más extensamente sobre esto. No viene a sustituir la DSG, pero si a hacer mucho más llevadera la enfermedad.

Como siempre os dejo el link de la entrevista en la página de artículos publicados.









jueves, 2 de marzo de 2017

DOCUMENTAL: LA PÍLDORA MÁS DESEADA

Hace unos meses descubrí una web que recaudaba fondos para llevar a cabo un documental sobre la píldora que tiene que salir a la venta en poco tiempo, y que en teoría va a servir para evitar la contaminación cruzada, sobretodo cuando comamos fuera de casa.

El documental, de la productora de televisión, cine y vídeo OBJETIVO FAMILY, ha sido dirigido por Magda Calabrese. Este es el trailer promocional:



El documental se estrenará en Madrid el 30 de Marzo. Os dejo el link de la web para que veais todas las sesiones posteriores.
Como colaboradora de la campaña de crowfunding, me invitaron al preestreno, que también era en Madrid, pero no pude ir, ya que vivo en Barcelona, pero dentro de poco me tienen que hacer llegar un DVD con el documental. 
Así que por ahora estoy como vosotros, deseando que me llegue para poder verlo!! ya os contaré!